Família ainda espera União cumprir decreto
Com 1 ano e 4 meses, o bebê José Antonio Rinaldi, sobrevive a ajuda de aparelhos, por conta da AME, que é considerada uma doença rara, que atinge uma pessoa em cada dez mil. O tipo 1 da doença, que é o diagnóstico do José Antônio, é considerada “a forma mais grave da doença, sendo a principal causa de mortalidade infantil decorrente de uma doença monogenética”, de acordo com informações da Agência Nacional deVigilância Sanitária (Anvisa).
O bebê precisa do medicamento Zolgensma, que custa R$12 milhões, a Justiça Federal em Cuiabá garantiu que repassará o dinheiro para comprar a droga, que é considerada a mais cara do mundo pelo Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (IBDC).
De acordo com a Fernanda, que é mãe do bebê, os médicos explicaram que só o medicamento pode parar a evolução da doença. No entanto, deve ser aplicada até os 2 anos de
vida.
A família do bebê está em uma corrida contra o tempo, pois ainda aguarda a União depositar o valor para fazer todos os trâmites legais para a compra do medicamento.
Para ajudar, o publicitário José Moura (@oujose)
prepara uma campanha online para arrecadação de fundos com intuito de auxiliar a família com gastos para o pós aplicação do medicamento.
As doações podem ser realizadas através do PIX e-mail:
todospelojoseantonio@outlook.com
Redes sociais: @amebebejoseantonioo
Contato: 66 9 9710-3863 Fernanda