Bebê com atrofia muscular espinhal (AME), ganha na justiça direito de remédio de 12 milhões de reais

Bebê com atrofia muscular espinhal (AME)

Família ainda espera União cumprir decreto

Com 1 ano e 4 meses, o bebê José Antonio Rinaldi, sobrevive a ajuda de aparelhos, por conta da AME, que é considerada uma doença rara, que atinge uma pessoa em cada dez mil. O tipo 1 da doença, que é o diagnóstico do José Antônio, é considerada “a forma mais grave da  doença, sendo a principal causa de mortalidade infantil decorrente de uma doença monogenética”, de acordo com informações da Agência Nacional deVigilância  Sanitária (Anvisa).

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O bebê precisa do  medicamento Zolgensma, que custa R$12 milhões, a Justiça Federal em Cuiabá garantiu que repassará o dinheiro para comprar a droga, que é considerada a mais cara do mundo pelo Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (IBDC).

De acordo com a Fernanda, que é mãe do bebê, os médicos explicaram que só o medicamento pode parar a evolução da doença. No entanto, deve ser aplicada até os 2 anos de
vida.

A  família do bebê está em uma corrida contra o tempo,  pois ainda aguarda a União depositar o valor para fazer todos os trâmites legais para  a compra do medicamento.

Para ajudar, o publicitário José Moura (@oujose)
prepara uma campanha online para arrecadação de fundos com intuito de auxiliar a família com gastos para o pós aplicação do medicamento.

As doações podem ser realizadas através do PIX e-mail:
todospelojoseantonio@outlook.com

Redes sociais: @amebebejoseantonioo
Contato: 66 9 9710-3863 Fernanda

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Isabel Almeida

A jornalista Isabel Almeida, trabalha atualmente na Embrapa, é editora do site bsbflash, youtuber do canal Flash Brasília e colunista do jornal Alô Brasília. Natural de Brasília, já trabalhou em diversos órgãos do DF, como na Secretaria de Educação; na Administração Regional do Gama; na Secretaria de Saúde, na Câmara Distrital, e também em GO, na prefeitura de Valparaíso, na gestão de José Valdécio. Atuou também no Conselho Federal de Engenharia e Agronomia- Confea, foi editora da revista Fala Prefeito; e colunista da revista AC/DF e colunista do site AIB News do Rio de Janeiro. Desde 2010 é vice-presidente da Câmara de Comércio Brasil e Portugal, e em 2016, foi nomeada presidente do Conselho comunitário do Octogonal e Sudoeste.

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